Miksi Inkan blogi?

Jo raskausaikana tiesin, että meille mahdollisesti voisi syntyä lapsi, jolla olisi Downin syndrooma.

Hain silloin jo tietoa downin syndroomasta ja tiedot eivät olleet mitään mieltä ylentäviä, en löytänyt oikein mitään positiivista näkökantaa tai no ainakin sellaisia keskustelupalstoja, joissa todettiin, että ne vanhemmat, joilla oli down-lapsi, eivät vaihtaisi sitä mistään hinnasta. Todettakoon nyt vielä, että meille kyllä odotettiin silti kaikesta huolimatta tervettä lasta. Miksi sitten blogi, jo heti Inkan syntymästä lähtien oli tarve tuodan Inkasta positiivisia kuvia tai juttuja julki. Aika kuitenkin kului ja blogia aloin tehdä vasta kun Inka oli n. 8 kk vanha. Olenko saavuttanut tavoitettani, en tiedä, välillä joudun taistelemaan itseni kanssa, onko hyvä että laitan kuvia julkiseen nettiin, mutta toisaalta vain niillä välittyy tuo positiivinen

elämä myös down-lapsen kanssa. Sivuillani käy parhaimpina päivinä liki 100 lukijaa, olen siitä erittäin otettu, koska täytyy kuitenkin muistaa, että aihe koskettaa hyvin harvaa. Otan mielenkiinnolla vastaan myös teidän näkemyksenne!

Sydänlapset tekivät minuun syvän vaikutuksen ja tietysti kokemus sinänsä pyörii ajatuksissa pitkään.

Mieliin jäi myös kun hoitaja yritti löytää sopivan kokoisia vaatteita Inkalle, kertoi että sairaalavaatteet nuo kauhtuneet keltaiset ja valkoiset olivat juuri loppu (siis kaikki pesussa). No Inkalle laitettiin sitten sydänosastolle lahjoitettuja vaatteita, löytyi hieman lyhyet caprit ja ihan hyvä body. Toinkin sitten seuraavana päivänä neidille omat housut, ettei nilkat paljaana joutuisi olemaan. Hoitaja kertoi, että heillä on pulaa näistä Inkan kokoisista vaatteista (ilmeisesti 68-80 cm), pieniä vaatteita kuulemma oli ja kertoi, että

useat vaatteet tulevat heille lahjoituksena, toinen hoitaja kertoi, että ei ole tilattu noita vaatteita...

No oli miten oli, mutta näyttäväthän nuo lapset paljon kivemmilta kunnon vaatteissa kuin sairaalavaatteissa.

Mielessä onkin kerätä sydänosastolle kasa joko käytettyjä tai uusia bodeja ja trikoohousuja, sen verran olen kiitollinen Inkan hoidosta. Jos olet itse kiinnostunut lahjoittamaan hyväkuntoisia vaatteita,

siis mielellään edestäavattia bodeja tai trikoohousuja, voit lähettää tai toimittaa ne Helsingin lastenklinikan LK4 osastolle ja mukaan voi laittaa terveiset myös Inkalta.

Tässä kuvassa Inkalla lahjoitettu body.

Päivän hetki jälleen ulkomaailmaan. Tämä blogimaailma avaa itse asiassa ihan uusia ulottuvuuksia, ja on tosi

kiva kun saan kommentteja. Jälleen oli pitkä päivä, aamukahdeksasta iltayhdeksään.

Lääkärin mukaan toipuminen on sujunut hyvin, mutta tuo tahdistinjuttu/syke jäi illalla vähän vaivaamaan, joten siitä huomenna lisää. Sydänlapset ja aikuiset ry oli kahvittamassa omenakakkusen kanssa sydänosastolla tänään ja niin he tekevät joka sunnuntai. Kahvihetkellä oli ihan kiva keskustella muiden

sydänlasten vanhempien kanssa, muutoin osastolla ei juurikaan tule puhuttua toisten tapauksista, paitsi Inkan huonetoverin äidin kanssa ollaan keskusteltu, me kun asumme molemmat myös MC Donald Talossa.

Kaikilla on aika erilaisia tapauksissa, on sydämen siirtoa, vastasyntyneitä, joku on ollut kolmisen viikkoa osastolla, erään lapsen sydänvika huomattiin vasta kaksi vuotiaana ja hänellä oli aika samantyyppinen vika kuin Inkalla, oli mielenkiintoista kuunnella eri tapauksia.

Ohessa kuva majapaikastamme Ronald MC Donald Talolla, asustamme vihreässä talossa, sinisessä talossa on toimisto ja huoneita,

yhteensä huoneita täällä on 14, jokaisella on oma huone, suihku ja wc.

Pitkä päivä oli jälleen osastolla. Aamulla menin yhdeksän aikaan ja illalla yhdeksän aikaan lähdin.

Silittelyä, taputtamista, hoivaamista.Ilta meni jälleen paremmin, mutta päivä oli aika kitinää ja unet katkonaisia. Ei tässä paljon Stockmannille keritä, kun yrittää olla läsnä aina lapsen valveillaoloaikana.

Kyllä hoitajatkin hommansa osaavat, mutta minusta on kuitenkin tärkeätä olla läsnä, kun muutoinkin

on kipeänä. Piuhoja on vielä kaikenlaisia kiinni, on sydämentahdistin varmuuden vuoksi,  suoneen menee suoraan lääkitystä ja nenämahaletku on myös vielä varmuudenvuoksi, tosin sitä ei ole enää tarvittu, kun

on juonut säännöllisesti ja jopa päärynäsosettakin meni jo hieman. Lisäksi saa suun kautta erilaisia lääkkeitä.

Sinnikkäästi useimmat vanhemmat jaksavat osastolla olla, mutta kieltämättä päivä on pitkä, lapsen nukkuessa ei muuta tekemistä oikein ole kuin keittää kahvia tai katsella lehtiä. Olisipa edes joku nettiyhteys vanhemmille, siinä olisi ideaa, kun ei noita lehtiäkään jaksa loputtomiin lueskella. Onneksi osastolla on tosiaan vanhempien huone, jossa voi keittää kahvia, katsoa tv:tä ja lueskella lehtiä- mutta toivottavasti

Inka paranee pian ja pääsemme kotiin.
Niin ja välillä pitää oikein miettiä mikä päivä tänään on, kyllä tässä menevät viikonpäivätkin ihan sekaisin.

Nyt voi jo hengähtää. Neiti oli saanut aamulla maitoa ja nukahtanut sen jälkeen. Kun menimme aamulla

häntä katsomaan, hän heti avasi silmänsä ja yritti jutella jotain, kunnes huomasi, että jokeltelu olikin

hieman hankalaa. Hereillä jaksoi olla n. 15 minuuttia ja sitten jälleen nukahti. Kipulääkitys (morfiini)

on poistettu ja tästä eteenpäin mennään kuulemma Panadolilla. Siirtyy osastolle yhden aikoihin tuon

hengitystä avittavan laitteen kanssa. Loppujen lopuksi Inka selvisi teho-osasto ajasta sittenkin paremmin kuin odotin. On nukkunut lähes koko ajan ja pärjännyt hoitajien kanssa oikein mahtavasti, suuret kiitokset hoitajille. Ensimmäinen päivä oli kaikista rankin, onneksi olin osannut varautua leikkauksen jälkeiseen aikaan seuraamalla Jalojen sivuja www.jalot.fi- silti ensimmäinen päivä tuntui kovalta selviytymiseltä, ja sitä se varmasti Inkan kohdalla olikin. Nyt kaikki hyvin ja odottelemme vaikka jo hieman seurustelemista

Inkan kanssa.

Huh, tänään on jo paljon parempi mieli. Yö tuli nukuttua hyvin ja niin näytti nukkuvan myös Inka.

Aamulla kuudelta hän oli päässyt pois hengityskoneesta ja nyt saa rauhoittavia. Seuraava vierailuaika on

puolikahdelta. Näkee että pikkuinen on kipeä, heti jos yrittää heräillä. Eilinen päivä oli kieltämättä aika rankka ja rankkaa oli erityisesti se kun hoitaja sanoi, että neiti ei oikein itse jaksa hengittää ja siksi tietysti oli

hengityskoneessa. Heräämistä odottelimme myös aivan liian nopeasti, kun eräs hoitaja kertoi, että muutaman tunnin päästä voi jo heräillä. Tänään ajattelin aamulla, että nyt en yhtään mieti liian pikaista toipumista ja odotan vaikka niin, että jos iltapäivällä heräilisi ja pääsisi pois hengityskoneesta. Toisin kuitenkin kävi,

aamulla meitä odotti iloinen yllätys. Neiti nukkui rauhallisesti pelkillä happiviiksillä. Olipa ihana näky.

Ajattelin kirjoittaa ajatuksistani, mutta sitten tulikin sellainen olo, että en pystykään. Melkein jo suljin koneen,

mutta ajattelin, että ehkä sittenkin on helpompi vaikka kirjoittaa kuin vaan olla ja yrittää olla miettimättä

miten Inka pärjää. Leikkausaamuna Inka oli erittäin iloinen ja pirteä. Yöllä hän oli neljän aikaan saanut maitoa, mutta sen jälkeen ei saanut antaa mitään ruokaa eikä juomaa. Aamulla hän sai Diapamia ja kahdeksan jälkeen hänet siirrettiin leikkausosastolle. Inka makasi mahallaan pinnasängyssänsä ja niin hoitaja vei hänet kasvot menosuuntaan päin kohti salia. Iloisesti lähti. Sitten menikin aamupäivä odotellessa

kirurgin soittoa ja vähän ennen kahtatoista puhelin soi. Leikkaus oli mennyt hyvin. Sen jälkeen alkoi toipuminen. Yksi vierailukerta teho-osastolla on jo käyty ja seuraavaksi mennään puoli yhdeksältä.

Neiti on yhä hengityskoneessa ja niin ilmeisesti pitääkin ja kovasti saa kipulääkettä.

Voimia ja rukouksia Inkalle!

Kiitokset kaikille vierailleni. Teitte juhlastani ikimuistoisen. Olen vieläkin ihan fiiliksissä.

Se on nyt kuulkaas niin, että tämä Äiti on tänään täyttänyt 40 vuotta!
On oikeastaan ihan kiva täyttää pyöreitä ja juhlia synttäreitä kunnolla.
Tänään sain ensimmäisen lahjani ja viikonloppuna juhlitaan lisää, onhan tämä ihan yes!

Meillä on sittenkin ihan kaunis ruma ankanpoikanen

Minkälainen on down vauva? Ensimmäiseksi jos haet google hausta nimellä- downin syndrooma, saat luettelon "Down-ihmisen" tunnusmerkeistä; nelisormipoimu, mantelin muotoiset silmät, lyheämmät raajat,

leveä pää, pyöreät kasvot, lyhyt kaula, esiin työntyvä kieli, aivan kuin Down-ihmiset olisivat jotain ihme

otuksia. Ymmärrän kyllä, että pitää määritellä, miten tunnistaa Down-ihminen, mutta se sapettaa, että

nämä ihanat Down-lapset, kenties vielä syntymättömät nähdään tällaisessa valossa. Aika monellakaan ei ole

käsitystä millainen oikeasti on Down-ihminen. Kuinka kaunis, sympaattinen ja iloinen Down-ihminen voi olla.

Onneksi meitä on monta, jotka ovat tuota käsitystä muuttamassa, on blogeja, tv-sarjoja, yhteisiä tapaamisia,

joissa Down-ihmiset tulevat kaikkien ulottuville. Itse olen nuoruudessa nähnyt ystäväni Down-sisaruksen ja 

hän olikin oikein iloinen persoona, mutta Down-vauvasta minulla ei ollut minkaanlaista kokemusta.

Raskausvaiheessa kysyinkin kätilöltäni, että minkalainen on Down-vauva? (minulla oli siis tiedossa, että

on mahdollista, että saisin jollakin tapaa kehitysvammaisen lapsen, koska olin saanut sikiöseulannasta tulokset, että on mahdollista, että sikiöllä on jonkinlainen "vika"). Ensimmäiseksi minulla ja yleisestikin varmasti tuli mieleen, että vauva olisi Down-vauva. Kätilö ei muuten tiennyt minkälainen on Down-vauva,

sanoi vain, että yleensä hieman veltto !? Minä sitten tietysti googletin ja yritin etsiä minkalainen on Down-vauva, vaan vastausta en silloin oikein löytänyt. Paitsi nuo tunnusmerkit ja pitkä lista sairauksista.

Onneksi kuitenkin, en jäänyt murehtimaan asiaa sen enempää ja päätin yhdessä miehini kanssa, että se otetaan vastaan mikä annetaan ja hyvä niin, meille syntyi sittenkin ihan kaunis ruma ankanpoikanen.

Kaunottareni !

Hei, missä ne ajatukset....ok, kyllä niitäkin sitten tulee, mutta tää on nyt pakko laittaa.
Minä kun en ole mikään kova meikkaamaan, päätin tehdä asialle jotain ja käydä meikkausopastuksessa Sokoksessa. Opastukseen kuuluu tietyllä summalla Make up Store meikkejä. Nyt on sitten päivitetty meikkipussi kesän väreihin ja mielikin piristyi mukavasti.

Tässä tämä ihana puksipuuni, pieni pationi on keittiön ikkunan edessä.

Nämä pienet yrttikipat olivat kiva idea istuttaa oma pieni yrttitarha.

Pakkauksessa oli valmiina astia, multa ja siemenet.

Toiseen pitäisi tulla mansikoita ja toiseen basilikaa ja persiljaa.

Löysin nämä Hongkongista.

Katsotaan mahtaako siemenistä tulla mitään.

Runkoruusua olin myös havitellut.

Tälläinen valkoinen löytyi Hongkongista.

Paljon vettä ja ravinteita, niin eiköhän kukatkin tähän sitten ilmesty.

Äitienpäivä ! On ilo olla kolmen ihanan lapsen äiti. Kaikki kolme ovat omalla tavallaan ihania ja erityisiä.

Korttejakin tuli kolme. Äitienpäivään kuuluu tietysti myös ruusut. Tämä ruusu on lahja lapsiltani ja lisäksi sain puksipuun. Runkoruusu oli kyllä toivelistalla, mutta ne oli jo myyty loppuun.

Oma äitini sai lahjaksi hortensian. Nämäkin ovat aina yhtä kauniita.

Äitienpäivän kunniaksi leivottiin Browniet-suklaakakkua,mahtava ohje löytyy Ihana suklaa-kirjasta, josta löytyy kuten kuvasta voitte päätellä ihania suussasulavia ohjeita suklaan ystäville. Suklaakirjan olen joskus saanut syntymäpäivälahjaksi, ja siitä on riittänyt iloa pitkään, aina tulee kokeiltua jotain uutta. Tässä ohje teidänkin iloksenne, itse olen tehnyt ohjeen kaksinkertaisena.

Olipa kiva vappu !

Viettettiin vappupäivä ystävien seurassa, syötiin munkkikahvit Ravintola Kirjakaupassa ja

vappulounas idyllisessä Cafe Jazzissa, ruoka oli aivan ihanaa ja maukasta. Kiitos, kynttilävalaistus

toi tunnelmaa.

Pitkään olin miettinyt miten saisin laitettua omia ajatuksiani Inkan blogiin, mutta se ei vaan tuntunut

onnistuvan ja sitten yhtäkkiä idea syntyi suklaapuuroa keitellessä, miksi en tekisi omaa blogia ajatuksistani,

ja tuumasta toimeen, tässä uusi blogi Minsku (lempinimeni lapsuudesta, jota kyllä ei oikein enää käytetä, paitsi sisko joskus).

Okei onkohan äiti ihan hurahtanut tuohon Down-asiaan, kun vielä tällainenkin blogi, voin kuvitella

mitä nuo murrosikäiset lapseni tästäkin sanovat. Facebookissa kun käyn, katson aina downiaset-sivut,

ja lapsilta saa kommenttia, että äiti on ihan koukussa downiaisiin......no väliäkö sillä.

Puhutaan, seurataan, katsellaan nyt ainakin, kun tällä hetkellä asia on uutta ja ihmeellistä.

Ja varsinkin nuo kaikki down-vauvat ovat niin ihania.

ON, tämä on ehkä tuonut elämääni kaikkea  sitä mitä elämältä voin toivoa.